Je te propose de revenir sur les actualités récentes du projet, à savoir : les nouveautés sur le blog, l'entretien avec une maman d'un enfant porteur du SPW, un enregistrement sur les ondes de RCF et les Journées Nationales Handicaps Rares.

Du 1er au 8 novembre 2025 se tenait la 5e édition du Marathon des Sables (MDS) Jordanie. Un évènement que j’ai suivi de très près, un peu comme une répétition générale avant ma propre participation l’année prochaine. Alors, pour s'imprégner de l'atmosphère du désert du Wadi Rum, je te propose de revivre ensemble les temps forts...

L’année touche doucement à sa fin. Les grandes échéances sportives sont désormais derrière moi — le Marathon de Rome, le Trail des 3 Rivières, la Restonica, l’Infernal Trail des Vosges — ou reportées à l'année prochaine (le MDS Jordanie)...

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique rare et complexe, touchant environ 1 nouveau-né sur 15 à 20 000, soit près de 2 000 personnes en France (hommes comme femmes). Il se manifeste dès la naissance par une faiblesse musculaire importante (hypotonie) entraînant...

Samedi 11 et dimanche 12 octobre se tenaient les courses du Reims Champagne Run, notamment les 10 km de Rémus, un évènement prenant place dans les rues du centre-ville. Une nouvel expérience sportive que j’ai choisi de vivre d’une façon bien particulière : les yeux bandés...

C’est avec une pointe de regret que je t’annonce le report de ma participation à la 5e édition du Marathon des Sables Jordanie, initialement prévue du 1er au 8 novembre 2025. Cette décision n’a pas été simple à prendre, d’autant plus que vous êtes nombreux à suivre...

Vous commencez à le savoir, ce projet dépasse la seule dimension sportive. Mon objectif est aussi de sensibiliser sur les handicaps rares et de mieux comprendre les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes concernées...

Décrit pour la première fois en 1965 par le pédiatre britannique Harry ANGELMAN, le syndrome d'Angelman est un trouble sévère du développement neurologique, d’origine génétique, caractérisé par une déficience mentale plus ou moins sévère...

Après un vendredi après-midi rythmé par la découverte du village de course, la récupération du dossard, une pasta party conviviale et les derniers préparatifs d'avant-course, me voilà parmi les coureurs prêts à relever le défi...