Bonjour à toi ! 👋

Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie 2026.

Chaque mardi à 10h, je te partage les coulisses de cette aventure mêlant préparation sportive, actualités des ERHR, réflexions personnelles et mise en lumière des handicaps rares.

Et cette semaine, je te propose de revenir sur les actualités récentes du projet.

💡 Des nouveautés sur le blog !

Le blog continue de s’enrichir avec deux nouveaux articles :

Deux thèmes déjà évoqués dans la newsletter, mais ici approfondis et accompagnés de photos et vidéos exclusives. Alors, si tu souhaite revivre les émotions de ces deux expériences uniques en leur genre, je t’invite à y jeter un œil !

🤝 De belles rencontres humaines...

Ces dernières jours ont été riches en échanges et en découvertes.

D'abord, une rencontre émouvante avec la maman d’un enfant atteint du syndrome de Prader-Willi (SPW). Un moment intime et sincère durant lequel nous avons parlé du diagnostic, du quotidien, des accompagnements et de la situation actuelle.

Entre difficultés, résilience, progrès et moments lumineux, ce témoignage donne les cartes pour comprendre très concrètement ce qu'est de vivre avec le SPW... et il sera prochainement partagé sur le blog.

Puis, un enregistrement sur les ondes de RCF. Une belle opportunité de faire connaître le projet, les handicaps rares et les ERHR à un public plus large. Une expérience qui, je l’espère, ouvrira la voie à de nouvelles opportunités (économique, communication, etc.).

Ces instants de partage profondément humains ne sont que les prémices d'une aventure collective dont tu fais partie ! En ce sens, si tu as connaissance de personnes ouvertes à témoigner autour du handicap, des contacts dans les médias (presse, radio, réseaux sociaux), etc., n’hésite pas à leur parler du projet. Qui sais sur quoi cela pourrait aboutir ?! 🤷‍♂️

🎤 Les Journées Nationales Handicaps Rares

Organisées par le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), les Journées Nationales Handicaps Rares se sont tenues les 5 et 6 novembre 2025 à Strasbourg.

Cette 2ᵉ édition, placée sous le thème « Raretés et réalités : des solutions innovantes pour les Handicaps Rares », a marqué un double anniversaire :

Ces journées visaient à valoriser les coopérations, les recherches, les innovations et les savoirs expérientiels au travers d’ateliers, de conférences, de tables rondes et de témoignages en abordant des sujets clés tels que :

🧭 Et la suite ?

Dans la prochaine newsletter, je te partagerai le podcast de mon passage sur les antennes de RCF.