Bonjour à toi ! 👋

Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie.

Chaque mardi à 10h, je te partage les coulisses de cette aventure mêlant préparation sportive, actualité des ERHR, réflexions personnelles et mise en lumière des handicaps rares.

Cette semaine, retour sur une expérience aussi symbolique qu’émouvante : ma participation aux 10 km de Reims, courus… les yeux bandés.

🎯 Un défi fou, mais plein de sens

Samedi 11 et dimanche 12 octobre se tenaient les courses du Reims Champagne Run, notamment les 10 km de Rémus, un évènement prenant place dans les rues du centre-ville. Une nouvel expérience sportive que j’ai choisi de vivre d’une façon bien particulière : les yeux bandés, guidé par mon petit cousin, Jules.

Une idée un peu folle, me diras-tu ? Peut-être. Mais derrière ce défi se cachait une volonté forte de sensibiliser à l’inclusion, au sport pour tous, à la déficience visuelle et plus largement aux handicaps rares. Une action qui s’inscrit pleinement dans le projet ERHR & MDS Jordanie et qui, je peux le dire aujourd’hui, a tenu toutes ses promesses.

🏁 La course

La principale appréhension concernait le départ, souvent dense et chaotique. Le risque de chute y est important, et davantage probable sans la vue. Pour éviter cela, nous avons choisi de nous placer à l'arrière de notre sas de départ.

Dès les premières foulées, la désorientation est totale. Comme lors de mes deux entraînements à l'aveugle, il m'a fallu quelques dizaines de mètres pour m’habituer à l’absence de repères visuels et retrouver une foulée naturelle. Puis, petit à petit, la confiance s’est installée. Nous étions alors lancés.

Contrairement à d'habitude, la newsletter ne s'attardera pas sur le déroulé de la course, mais davantage sur d'autres aspects qui, selon moi, se veulent plus intéressants et méritent d'être partagés. Néanmoins, pour les aficionados du chronomètre, soulignons que la course a été bouclée en 52 min et 52 s, le tout sans aucune chute, ni blessure. Un résultat bien au-delà de nos attentes puisque nous espérions finir en moins d'une heure.

🤝 Une aventure à deux

Au-delà de la performance, cette expérience a été avant tout un moment unique partagé avec Jules.

Malgré notre manque d’entraînement, la communication et la coordination ont été fluides. Il a su :

le tout en gérant sa propre course. Le vrai héros de cette journée, c’est donc lui. Sans son envie, sa lucidité, sa clairvoyance et sa bienveillance, rien de tout cela n’aurait été possible 🙏

👂 Des sensations décuplées

Cette expérience a aussi été un moyen de constater par moi-même les sensations et difficultés rencontrées par les personnes déficientes visuellement.

Courir sans la vue, c’est redécouvrir complètement la course à pied à travers une expérience sensorielle à part entière.

Privé des repères visuels, tous les autres sens s’intensifient, comme si le corps cherchait à combler le vide laissé par la vision. Chaque nouvelle information perçue devient alors marquante : les odeurs émanant des restaurants proches de la cathédrale, les revêtements et dévers du terrain, etc.

Mais ce qui m’a le plus marqué, c’est l’étonnante proximité des sons : les bruits de pas et de respirations des coureurs, les conversations du public, le passage d'un vélo et d'une trottinette électrique, etc. Tout semblait se dérouler à quelques centimètres de moi. Des sons familiers, que j’aurais sûrement ignorés en temps normal, prenaient ici une dimension presque envahissante, comme s’ils m’enveloppaient complètement.

Sans la vue, on perd toute notion de distance. On vit dans une bulle où chaque son devient une alerte, chaque variation de ton ou d’intensité une information cruciale. Cette hypersensibilité rend alors la course plus immersive, mais aussi plus épuisante mentalement et physiquement.

👇 Une action aux retombées immédiates

Enfin, cette expérience a était un vecteur de sensibilisation au près du public, et c'est sûrement la plus belle réussite de cette journée. En effet, les réactions étaient immédiates, d'abord chez les enfants, intrigués, demandant à leurs parents/accompagnants : « Pourquoi il court avec un masque ? » ou « Pourquoi ils sont attachés ? ». Des interrogations légitimes qui laissent place à des discussions sur la différence, l'acceptation, la solidarité et le handicap.

Chez les adultes, c’était davantage de l'étonnement ou de l’admiration, des émotions se matérialisant par de nombreux encouragements, puissants, presque assourdissants et débordants d'énergies positives. Des moments comparables à ceux vécus par les cyclistes du Tour de France. Des instants suspendus durant lesquels on se sent submergé et tout se bouscule dans la tête.

💙 Pour conclure

Cette expérience a été mémorable. Elle m'a procuré des émotions et ressentis tellement intenses que j'aimerais la réitéré. La facilité serait de faire encore plus, en prenant part à un semi-marathon par exemple. Je ne ferme pas cette possibilité, mais j'aimerais avant tout vivre l'expérience de l’autre côté, en tant que guide pour comprendre davantage comment accompagner, rassurer, et communiquer avec son binôme. Peut-être qu’un jour, l’occasion se présentera.

Plus largement, c’est une immense fierté d’être allé au bout d’une idée jugée un peu « folle » au départ, mais qui s’est révélée profondément humaine et inspirante. Une parenthèse de confiance, de partage et d’émotion, au service d’un message simple : le sport est un formidable outil d’inclusion.

🧭 Et la suite ?

Pour la prochaine newsletter, nous reprendrons notre chapitre sur les handicaps rares en abordant le syndrome de Prader-Willy.