Bonjour à toi ! 👋

Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie 2025.

Chaque mardi à 10h, je te partage les coulisses de cette aventure mêlant préparation sportive, actualités des ERHR, réflexions personnelles et mise en lumière des handicaps rares.

Sur les semaines à venir, nous aurons pour fil conducteur les Handicaps Rares. L'objectif est de présenter simplement les situations / syndromes / maladies, leur(s) origine(s), les difficultés rencontrées par les personnes concernées et les moyens misent en œuvre pour améliorer l'accompagnement au quotidien. 

Aujourd'hui, focus sur la surdicécité et l'épilepsie sévère.

👉 La Surdicécité

La surdicécité associe, à des degrés variables, une altération de l’audition et de la vision. Ainsi, les personnes concernées peuvent être :

Quelque soit le cas, les deux sens ne se compensent pas, engendrant alors une situation de handicap bien plus complexe qu’une simple « addition » de déficiences. 

À ce jour, toutes les causes ne sont pas encore connues. Néanmoins, celles les plus fréquentes reposent sur le vieillissement, le syndrome de Usher (maladie rare d’origine génétique), le syndrome Charge (syndrome d’anomalies congénitales) et la rubéole congénitale (maladie virale dans les premiers mois de la grossesse).

Il va de soi que ces déficiences ont un impact significatif sur chacun des actes de la vie quotidienne, même les plus simples comme : l’accès à l’information, la communication, et la mobilité (les déplacements et l'orientation).

Pour interagir avec son entourage, différentes voies de communication passant par le sens du toucher existent, telles que : 

👉 Épilepsie sévère

L’épilepsie est une maladie neurologique caractérisée par des crises répétées et imprévisibles, soudaines, plus ou moins espacées et de durée variable, dues à une activité anormale, excessive et non contrôlee d'un groupe de neurones. 

Les causes sont multiples : génétiques, liées à des lésions cérébrales congénitales ou acquises (accidents vasculaires cérébraux, traumatismes crâniens, etc.), mais aussi parfois indéterminées.

On parle d’« épilepsie sévère » lorsqu’elle :

Au-delà des crises, l'épilepsie sévère nécessite des adaptations et entrainent des restrictions affectant tous les domaines de la vie : la vie quotidienne, la vie sociale, l’éducation, la vie professionnelle, les loisirs, la pratique sportive, les déplacements, etc.

Les traitements sont principalement médicamenteux. La chirurgie, la stimulation du nerf vague ou, plus rarement, un régime cétogène (très riche en graisses et très pauvre en protéines et en glucides) peuvent être envisagés pour atténuer la fréquence des crises.

👉 En bref

Dans la surdicécité comme dans l’épilepsie sévère, la clé passe par des adaptations très personnalisées (outils et environnements), la formation de l’entourage et des professionnels, et l’appui d’équipes expertes comme le CRESAM (Centre National de Ressources Handicaps Rares – Surdicécité) et le FAHRES (Centre National de Ressources Handicaps Rares – Épilepsie sévère) pour rechercher des solutions d'accompagnement et mener des actions de proximité.

🧭 Et la suite ?

La semaine prochaine, nous poursuivrons ce fil rouge avec la présentation d'autres situations d'Handicap Rare.