Newsletter du 15/07/2025

Bonjour à toi ! 👋

Temps de lecture : 4 min

Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie 2025. 

Chaque mardi à 10h, je te partage les étapes de cette aventure mêlant préparation sportive, réflexions personnelles… et tout ce qui donne du sens à ce défi.

Aujourd’hui, place à celles dont je porte les couleurs avec fierté : les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

🎉 2025 : les ERHR fêtent leurs 10 ans

Depuis leur création en 2015, les ERHR sont devenues un maillon essentiel dans l’accompagnement des personnes porteuses d'un handicap rare, leurs familles, et des professionnels.

Le handicap rare regroupe des situations complexes, marquées par des combinaisons de déficiences graves (motrices, sensorielles, intellectuelles, etc.) et des besoins spécifiques qui ne trouvent souvent pas de réponse dans les dispositifs "classiques".

Sous l'initiative des pouvoirs publics, du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares - Rôle de coordinateur national) et des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares - Rôle d'expertise nationale), les ERHR voient le jour avec l'objectif suivant : favoriser un accompagnement de proximité des personnes en situation de handicap rare dans un paysage médico-social peu adapté.

🧭 Une mission de terrain

Aujourd’hui, ce sont 13 équipes interrégionales, présentes en métropole et en outre-mer, qui peuvent être sollicitées directement par les personnes concernées, leurs familles ou les professionnels.

Leurs missions sont multiples :

  • Informer, écouter, conseiller

  • Évaluer une situation et accompagner la recherche de solutions

  • Mettre en réseau les ressources existantes (professionnels, établissements, outils)

  • Soutenir la mise en œuvre concrète des accompagnements

  • Sensibiliser, former, animer le réseau local, encourager les pratiques de coopération, etc.

Elles sont composées d’équipes pluridisciplinaires : référents de parcours, conseillers techniques, éducateurs, assistantes sociales, ergothérapeutes, etc. 

🛠️ Les actions

Voici quelques exemples de ce que les ERHR peuvent mettre en place :

  • Aider une famille à anticiper la transition ado-adulte d’une personne porteuse d'un handicap rare

  • Former un établissement à mieux comprendre un syndrome

  • Développer des outils pédagogiques innovants pour sensibiliser les acteurs, comme un jeu de société

  • Soutenir et harmoniser le déploiement de la Communication Alternative et Améliorée (CAA) dans les établissements spécialisés

🔎 Une actualité marquante

Le 7 juillet 2025, un rapport national majeur sur la surdicécité (l'association d'une déficience auditive grave et d'une déficience visuelle grave) a été remis à la ministre déléguée chargée de l’Autonomie et des Personnes handicapées.

Ce rapport propose notamment :

  • La reconnaissance officielle de la surdicécité comme handicap spécifique

  • Un meilleur accès à l’éducation et aux soins

  • Un accès facilité aux aides techniques et technologiques

  • La création de territoires pilotes exemplaires, etc.

Une démarche à l’image des ERHR qui se veulent attentives, compréhensives de la réalité du terrain et proactives en proposant des solutions qui font la différence.

🧭 Et la suite ?

Après une participation au Restonica Trail éprouvante, place à une reprise très progressive rythmée par des séances de kiné, des sorties de vélo légères et du renforcement musculaire.

Quant à la semaine prochaine, nous parlerons sac à dos, matériel obligatoire, nourriture déshydratée, et comment composer avec chaque gramme dans le désert…

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