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Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie 2025.

Chaque mardi à 10h, je te partage les coulisses de cette aventure mêlant préparation sportive, actualité des ERHR, réflexions personnelles et mise en lumière des handicaps rares.

Cette semaine, nous poursuivons notre chapitre sur les Handicaps Rares en abordant : 

👉 Surdité et troubles associés

L’altération de l’audition représente 1 cas de surdité congénitale pour 1 000 naissances et la même proportion de surdités acquises.

Les difficultés ne sont pas les mêmes si la surdité intervient avant, pendant ou après l’apprentissage du langage. Lorsque la déficience auditive survient tôt, elle complique davantage l’acquisition du langage et le développement de l’enfant. Ces difficultés sont encore plus marquées lorsqu’elles se combinent à d’autres déficiences affectant les fonctions sensorielles, cognitives ou motrices. 

Le point commun entre les personnes concernées par la surdité est la grande difficulté de communication. L’accès à l’information devient alors un véritable défi et, du fait du manque de formation des personnes qui les entourent et de la carence de places adaptées à leur situation dans les établissements, ces personnes peuvent ainsi se trouver en situation d’isolement, d’exclusion et de grande souffrance psychique. 

Pour ces situations, il est donc essentiel d’intervenir précocement avec des compétences pointues, de proposer des méthodes de communication adaptés (langue des signes, outils numériques, etc.), et de coordonner l’accompagnement au quotidien. 

👉 Troubles complexes du langage 

Les troubles complexes du langage reposent sur un trouble neurologique peu visible et encore méconnu, qui touche pourtant environ 7 % de la population, soit une fréquence cinq fois plus élevée que l’autisme.

Présent dès la naissance, les troubles complexes du langage se manifestent par de grandes difficultés dans le développement et la maîtrise du langage, aussi bien à l’oral qu’à l’écrit, qu’ils soient associés à une surdité ou à d’autres déficiences (intellectuelles, mutisme, troubles du spectre de l’autisme, etc.).

Ces troubles, qu’ils concernent des personnes sourdes ou entendantes, peuvent entraîner des répercussions profondes, car le langage est au cœur de la scolarité, des interactions sociales et plus largement de la vie quotidienne.

Bien qu’il évolue avec le temps, ces troubles persistent à l’adolescence et à l’âge adulte, entraînant parfois de l’isolement profond, une exclusion sociale, une estime de soi fragilisée, des difficultés d’abstraction (comme les notions de temps) ou d’apprentissage, et des obstacles à l’accès à l’emploi et à l’autonomie.

Face à ces défis, les stratégies d’aide reposent sur le soutient familial et professionnel au travers d'équipes pluridisciplinaires (orthophonistes, audiologistes, etc.), et sur des approches individualisées. 

👉 En bref

La surdité et les troubles complexes du langage, surtout lorsqu’ils s’associent à d’autres déficiences, créent des situations de grande vulnérabilité. Les difficultés de communication qui en découlent peuvent isoler les personnes et mettre en échec les prises en charge habituelles. Dans ce contexte, le Centre National de Ressources Handicaps Rares Robert Laplane joue un rôle essentiel : il éclaire les besoins spécifiques, accompagne les familles et soutient les professionnels dans la recherche de solutions adaptées. Son action permet de mieux comprendre, mieux orienter et, surtout, de construire des parcours réellement ajustés aux personnes concernées.

🧭 Et la suite ?

Durant les semaines prochaines, nous poursuivrons ce fil rouge avec la présentation d'autres situations d'Handicap Rare, notamment : la maladie de Huntington, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome d'Angelman.