Bonjour à toi ! 👋

Bienvenue dans le journal de bord du projet ERHR & MDS Jordanie 2026.

Chaque mardi à 10h, je te partage les coulisses de cette aventure mêlant préparation sportive, actualités des ERHR, réflexions personnelles et mise en lumière des handicaps rares.

Et cette semaine, deux actualités marquantes évoquées la semaine dernière !

📝 Un nouvel article fort en émotion : “Vivre avec le syndrome de Prader-Willi”

J’ai eu la chance d’échanger longuement avec Mme B., maman d’un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi. Un entretien profondément sincère, chargé d’émotions, qui éclaire avec une réalité rare les défis du quotidien, mais aussi les joies et les espoirs de leur parcours.

L’article est long, certes, mais précieux pour comprendre ce qu’est le handicap rare en pratique.

👉 Je te recommande sincèrement de le lire si le sujet t'intéresse :

https://www.erhr-mdsjordanie.fr/blog/vivre_avec_le_syndrome_de_prader_willi

🎙️ Mon passage sur RCF Champagne-Ardenne

Vendredi dernier, j’ai eu l’opportunité de présenter le projet au micro de RCF Champagne-Ardenne :

👉 Si tu veux écouter l’interview, rendez-vous à la 32ᵉ minute du podcast :

https://www.rcf.fr/actualite/1819-en-region-rcf-champagneardenne?episode=634987

🧭 Et la suite ?

La fin d’année approche… Les courses se font plus rares, les actions plus calmes, ce qui risque de ralentir légèrement le rythme de la newsletter pendant quelques semaines. Mais pas d’inquiétude : l’aventure continue !

Lors de la prochaine Newsletter, je te propose de parler de mon projet d'association sportive "Tous en Course", actuellement en cours de création.