Ma relation avec le handicap...

Du 1er au 8 novembre prochain se tiendra le Marathon des Sables (MDS) Jordanie, un événement auquel je rêve de participer depuis plusieurs années, et sur lequel je souhaite mettre en avant les Équipes Relais Handicap Rare (ERHR).

Mais pourquoi associé ce défi au handicap ?

La naissance du projet ERHR & MDS Jordanie

Ma volonté de participer au MDS est née de ma passion pour la course à pied, l’inconnu et le dépassement de soi, de mon goût pour la découverte et l’émerveillement, et de la dimension profondément humaine de ce genre d’expérience.

Les quelques photos, podcasts, témoignages et reportages consultés ou écoutés ont suffi à me convaincre : "Je dois y participer !"

Très vite, une autre idée a germé dans mon esprit. Au regard de la médiatisation de l'évènement, ce défi ne peut pas être uniquement sportif. Pour vivre l'aventure pleinement, la préparation et la participation au MDS doivent avoir un véritable sens et être porteuses de valeurs fortes. C'est donc avec cette optique que j'ai décidé de lier la course à pied au handicap et de relater chaque étape du projet au travers de ce blog et d'une Newsletter, afin de mettre en lumière une cause qui me tient à cœur.

Mais pourquoi avoir choisi cette cause, et non une autre ?

UNE ÉVIDENCE PERSONNELLE

La question s'avère légitime et la réponse plus qu'évidente pour moi et mon entourage proche, mais pas aux yeux de tout le monde. Effectivement, il ne m'était pas venu à l'idée d'expliquer pourquoi j'ai choisi de soutenir le handicap alors que cela représente un véritable intérêt pour comprendre les tenants et aboutissants du projet. Je remercie donc la personne qui me l'a fait remarqué.

Depuis ma naissance, j’ai grandi avec :

J'ai donc toujours côtoyé le monde du handicap.

Dans mes plus vieux souvenirs, je revois :

Lors de mes passages dans ces établissements spécialisés, j'ai été pris d’affection pour certains résidents et j'ai découvert des lieux qui ont marqué mon enfance et éveillé ma curiosité.

Toutes ces expériences, tous ces moments, ont développé en moi une sensibilité particulière, un regard attentif sur les difficultés rencontrées au quotidien par les personnes en situation de handicap.

Et ce lien ne s’est pas arrêté à l’enfance.

UNE INITIATIVE PLEINE DE SENS

Cette sensibilité s'est concrétisée en classe de première, et plus spécifiquement sur mon TPE (Travaux Personnels Encadrés) pour lequel j'ai choisi un sujet centré exclusivement sur le handicap. Tout est parti d’une réflexion personnelle : la circulation piétonne dans les villes n’est pas pensée pour les personnes à mobilité réduite (PMR).

Avec mon groupe, nous avions alors imaginé un système s'intégrant sous l’assise de chaque fauteuil et permettant de franchir plus facilement les trottoirs. L'idée était simple, équiper les fauteuil de vérins électriques pour permettre le levage des roues avant sans risque de basculement.

Bien sûr, le projet était très loin d’être abouti techniquement, mais il représentait une première approche, une première réflexion concrète. Il m’a aussi permis de rencontrer des professionnels, dont un chef de service d'un IME et un responsable du magasin Autonomie Médicale, et de me confronter à la complexité du monde du handicap.

LE LIEN ENTRE LE SPORT ET LE HANDICAP

Plus tard, en deuxième année d’études supérieures, j’ai eu l'opportunité de travailler sur un autre projet : la conception d’un fauteuil roulant modulable, utilisable au quotidien et adaptable à plusieurs disciplines sportives adaptées, notamment au tennis fauteuil, rugby-fauteuil, basket fauteuil et à l'athlétisme handisport.

L’idée de départ venait d’un constat simple : un fauteuil coûte relativement cher et la pratique sportive exige du matériel spécifique propre à chaque discipline. Mon groupe et moi voulions alors imaginer un fauteuil d'apparence standard, proposant plusieurs niveau de réglages et la possibilité de greffer différents modules.

L’ambition était claire : réduire les contraintes financières et offrir aux PMR la même liberté que les valides, à savoir : pouvoir pratiquer le sport de leur choix, au moment où elles le souhaitent.

Ce projet est resté conceptuel, mais il m’a donné une nouvelle compréhension du handicap et de la place du sport comme levier d’inclusion.

Pour l'anecdote, nous avions intitulé le produit "Switchair", une inspiration résultante de l'association des mots anglais "switch" ("échanger") et "chair" ("chaise").

UNE VOLONTÉ DE S'IMPLIQUER PROFESIONNELLEMENT

Mon implication dans ces deux projets porteurs de sens ma véritablement marquée, à un point tel que ma voie professionnelle semblait toute trouvée : devenir ingénieur concepteur de prothèses sportives, un poste regroupant mon domaine d’études, le sport et le handicap.

C'est dans cette optique que j’ai cherché à réaliser des stages dans la fabrication de prothèses sur mesure, destinées à une utilisation quotidienne ou bien sportive. Après avoir contacté des entreprises spécialisées telles que Orthofiga, PROTEOR, Lagarrigue Orthopédie et OPR, les opportunités ne se sont finalement pas présentées, et mon parcours professionnel a pris une toute autre direction.

Toutefois, cette volonté ne m’a jamais vraiment quitté.

LE MDS COMME TÉMOIN DE CET ENGAGEMENT

Aujourd’hui, avec le projet ERHR & MDS Jordanie, j’ai la possibilité, dans une moindre mesure, de renouer avec ce désir passé.

Cette fois, il ne s’agit plus seulement d'œuvrer pour les PMR, mais d'élargir mes actions à des situations plus méconnues, spécifiques et complexes, qui nécessitent davantage d'accompagnement et une grande sensibilisation, à savoir : les handicaps rares.

La passerelle entre les handicaps rares et moi-même s'est faite par le biais de ma mère et d'une pilote du dispositif ERHR de la région Grand-Est.

Porter les couleurs des ERHR sur le MDS est donc un moyen d'associer ma passion sportive et mon histoire personnelle.

ET APRÈS ?

Mes intentions ne s’arrêtent pas au MDS. En effet, j’ai la volonté d’aller plus loin en créant une association de course à pied pour tous en parallèle du projet ERHR & MDS Jordanie. Celle-ci aura pour but de favoriser une pratique inclusive et partagée autour d'une passion qui nous rassemble.

Au travers de cette association, je souhaite par exemple organiser mon propre évènement sportif, prendre part à des courses avec joëlette (fauteuil muni d'une roue unique et de deux brancards permettant de véhiculer une personne en situation de handicap), des personnes non-voyantes ou amputées, etc. Voilà ce qui m’anime aujourd'hui.

Car si le sport est une affaire de performance, il est avant tout une affaire de sens. Pour moi, courir, c’est un moyen de rencontrer, de partager, de donner, et c’est dans cette direction que je veux continuer à avancer.