Les ERHR fêtent leurs 10 ans d'histoire !
Les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) jouent un rôle central dans l'accompagnement des personnes concernées par un handicap rare, leurs familles, ainsi que les professionnels qui les entourent. En 2025, elles fêtent leurs 10 ans d’existence : l’occasion de revenir sur leur origine, leurs missions, leurs actions et les défis qui restent à relever.
UN HANDICAP RARE, C'EST QUOI EXACTEMENT ?
Un handicap rare est une notion peu familière du grand public qui désigne des situations marquées par une combinaison de déficiences graves ou de troubles complexes, avec une prévalence inférieure à 1 personne sur 10 000. Il peut s’agir, par exemple :
de l’association d’une surdité et d’une cécité sévères (surdicécité).
d’une déficience sensorielle couplée à d’autre(s) déficiences graves.
d’une dysphasie sévère, associée ou non à une autre déficience.
de déficiences graves associées à une affection chronique, grave ou évolutive (épilepsie sévère, troubles métaboliques, mitochondriaux ou du système nerveux).
Selon les chiffres de 2019, 9 000 personnes en situation de handicap rare ont été identifiées par les ERHR et les Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), dont près de 2 400 sont accompagnées par un ERHR ou un CNRHR.
LA GENÈSE D'UN DISPOSITIF STRUCTURÉ
Face à la singularité et la complexité de chacune des situations, les dispositifs traditionnels s'avèrent insuffisants et peu adaptés. C'est dans ce contexte que sont créées dans un premier temps les CNRHR et le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR). Puis en 2015, ce sont les ERHR qui ont vu le jour sous l'initiative des pouvoirs publics.
Pour mieux accompagner les personnes porteuses d'un handicap rare, le Dispositif Intégré Handicaps Rares (DIHR) a été mis en place. Il combine expertise, coordination et proximité, et repose sur l'articulation de quatre acteurs, chacun jouant un rôle spécifique mais complémentaire :
le GNCHR : il assure la coopération entre les associations, les CNRHR et les ERHR.
les CNRHR : ils interviennent sur l’ensemble du territoire national et ont un rôle d’innovation, de production et de diffusion de connaissances.
les ERHR : elles ont un rôle d’expertise de leur territoire et contribuent à la mise en place, avec les acteurs de proximité, de réponses intégrées au bénéfice des personnes en situation de handicap rare.
l’échelon de proximité : il est représenté par le réseau des acteurs intervenant auprès des personnes et de leurs proches aidants.
UNE MISSION DE TERRAIN AU PLUS PROCHE DES BESOINS
Aujourd’hui, 13 équipes ERHR interrégionales composées d’équipes pluridisciplinaires (référents de parcours, conseillers techniques, éducateurs, assistantes sociales, ergothérapeutes, etc.) couvrent l’ensemble du territoire métropolitain et ultramarin (Réunion-Mayotte et Antilles-Guyane). Elles peuvent être sollicitées directement par les personnes concernées, les familles, les professionnels ou les établissements, sans notification de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) et leur intervention est gratuite.
Elles interviennent principalement sur deux volets :
Des actions individuelles :
Informer, écouter, conseiller, orienter.
Évaluer les situations complexes et construire des stratégies d’accompagnement.
Identifier et mobiliser les ressources disponibles pour apporter une aide adaptée.
Soutenir la mise en œuvre des solutions d'accompagnement proposées.
Aider à la transition entre les étapes de vie (adolescence/âge adulte, changement de structure, retour à domicile, etc.).
Des actions collectives :
Sensibiliser et former les professionnels au handicap rare.
Soutenir les pratiques de coopération, de collaboration et d’animation du réseau local.
Contribuer à l’état des lieux des ressources disponibles sur le territoire régional.
Voici quelques cas concrets des actions multiples et variées des ERHR :
Aider une famille à anticiper la transition ado-adulte d’une personne porteuse d'un handicap rare.
Former un établissement à mieux comprendre le syndrome de Prader-Willi.
Développer des outils pédagogiques innovants pour sensibiliser les acteurs, comme un jeu de société.
Soutenir et harmoniser le déploiement de la Communication Alternative et Améliorée (CAA) dans les établissements spécialisés.
DIX ANS... ET BIEN PLUS ENCORE
En 2025, les ERHR soufflent leurs dix bougies, l’occasion de célébrer une décennie d’innovation, de terrain et de liens. Pour marquer cet anniversaire, plusieurs temps forts sont prévus : témoignages, webinaires, interviews de professionnels et de personnes accompagnées, etc. Autant de formats à venir pour mettre en lumière les réussites, les défis, et les perspectives.
Car si le chemin parcouru est déjà important, les enjeux restent nombreux : renforcer la lisibilité du dispositif, valoriser les métiers de la coordination de parcours, approfondir les liens avec le secteur sanitaire, et toujours mieux répondre aux besoins des personnes et des familles.
Dix ans, c’est un cap, pas une fin, et l’engagement des ERHR continue !
Article écrit par Adrien
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